onsdag 11 november 2009

Normalt är annorlunda

Det är sjuuuukt annorlunda med en "normal" bebis.
Varenda läkarbesök, BVC-besök och sjukhusbesök med Noel innebär ALLTID att de hittar något som inte är normalt.
- Jaha, han ligger bara med huvudet åt vänster. Det beror nog på att han har en CP- skada. Utredning.
- Jaha, han kräks efter han har ätit. Ja, det kan bero på att han har ett tilläggsdiagnos som heter GERD.
- Jaha, han är svår att få ögonkontakt med. Ja, det beror nog på att han har Asperger. Utredning.
- Jaha, han hostar säger ni. Ja, det beror nog på att han har astma. Utredning. Medicinering
- Jaha, han verkar ha ont. Ja, det beror nog på att han har kronisk öroninflammation. Öronoperation.
- Jaha, hans tarm hoppar ut i pungen när han bajsar. Ja, det beror nog på ljumskbråck. Operation.
- Jaha, han stånkar på nätterna, och har inte bajsat på tre veckor. Det beror nog på att tarmmotiliteten är nedsatt pga att någon autonom nerv inte fungerar som den ska. Medicinering

Jag lovar att hans ljusblå ögon beror på någon konstig genetik defekt som kommer att innebära kronisk ögonsjukdom eller så och att hans goda humör beror på att han har nedärvt en gladkromosom som inte alls är normal. En trisomi någonstans som aldrig har setts hos någon annan individ någonsin.

Sen har vi Vilhelm. Som fick kruppliknande symtom härom veckan och vi drog till sjukhuset.
- Nja, han har en tendens till laryngomalaci. Men det är vanligt och växer bort. Skit i att vara oroliga. Han är ett mönsterbarn. (Noel hade med all säkerhet behövt operera om det var han som hade laryngomalaci).
Som idag gick igenom en läkarbesiktning med u.a på alla punkter.
- Men han kräks rätt mycket, sa jag.
- Det är heeeelt normalt. Bebisar kräks.
- Men han knorrar och stånkar på nätterna, verkar vara lite knasigt i magen, säger jag.
- Heeelt normalt. Räkna med att det fortsätter i ett par/ tre månader.
- Det är en fin pojke det där, en riktig liten godbit. Så stark och fin, sa doktorn.

Man är så van att det alltid är något, så man blir helt chockskadad när allt är ok.
-Men något måste väl vara fel? Har han inte lite för lite hår, för mörka ögon, för tjocka lår? JAG TYCKER ATT HAN SOVER ONORMALT LITE.
Nehej, det är visst precis som det ska.
Vi är så förberedda på all skit så vi får ingen tvåbarnschock. Livet knallar på. Vi märker knappt att vi har två barn. Allt känns så enkelt med Vilhelm.
Till och med en rejäl nässkada (Katten gjorde ett idiotrace i ansiktet på den stackars bebisen, med samtliga klor utspärrade, så att blodvite uppstod och jag trodde att ena ögat var förlorat. Behöver kanske inte nämna att Katten står lågt i kurs hos mig nu...) verkar gå ganska obemärkt förbi. Vilhelm blev lite chockad och grät en smula, blödde rätt mycket och nu två dagar senare har det i princip läkt.
Så är det tydligen.
Med normala barn.
Men jag är så otroligt tacksam för mitt annorlunda barn. Han gör mig glad varje dag. Som ingen annan kan. Inte ens Vilhelm. Inte på samma sätt i alla fall.

2 kommentarer:

Anonym sa...

Hej

Jag har också ett barn som är under utredning för en ev cp skada. Jag reagerade lite på det du skrev, att om man inte riktigt får kontakt med honom kan det vara Aspergers? Stämmer det? Vi har nämligen lite svårt att få ögonkontakt med honom men ingen har ens nämnt detta för oss. Vore bra o veta så jag kan ta upp det.

Din blogg är jätte bra din och min son verkar ha liknande skada ( och det är ju inte så vanligt tydligen bland barn med cp-skador)

Lycka till :-D

Nena och Nicolai

Sofia sa...

Hej Nena! Hur gammal är Nicolai?
Såhär har det varit med Noel; vi föräldrar har märkt att han är svår att bryta, tex om han leker med något. Han leker väldigt intensivt med bara en sak. Då lyssnar han inte om vi ropar på honom och det kan ta lång tid innan han kan byta fokus. När han var yngre hade han dille på att snurra på saker, som lock, nappar osv. HELA TIDEN! Han gör det till viss del fortfarande.
Hab-personalen har som sagt reagerat på att han inte vill ha ögonkontakt och när vi föräldrar tänker på det så stämmer det. Men vi har lättare att få kontakt än människor han inte känner. Sen är han dålig på turtagningslekar, dvs att om jag ger honom en sak så ska han ge mig en annan, eller att rulla boll mellan oss. Sedan har han också varit ointresserad av att interagera eller leka med andra barn, han umgås hellre med vuxna.
Så nu tränar vi mycket på just ögonkontakt. Och utredningen har börjat, han träffade psykolog i onsdags. Så vi får väl se. Men alla inblandade är tämligen säkra på att det finns någon störning.
Vad kul att du gillar min blogg! Kan du inte berätta lite om Nicolai?
Min mailadress är sofiaericson@hotmail.com