KW

Ett kort, internt inlägg idag.
Magnus och Noel satt nyss och tittade på bilder i min dator. En massa bilder på nära och kära. Vi ska träna Noel på att namnge folk som florerar i vår närhet, då Aspergerbarn kan ha svårt att känna igen ansikten. Att Noels far är i det närmaste ansiktsdyslektiker gör inte saken bättre...
Så Magnus pekade och frågade för varje nytt ansikte; vem är det då?
Och Noel svarade, för det mesta rätt. Tills han kom till vår kompis Kristoffer.
- Vem är det då?
- Snippelina, svarade Noel.
HAHAHAHAHAHA!

Funderingar

Vad är dealen med att ha ett magsystem som bara vill arbeta nattetid?
Vad är dealen med hantverkare som börjar arbeta 06.00 på morgonen precis när ovanstående mage har lugnat ner sig?
Vad är dealen med dusch= bebis vaknar?
Vad är dealen med att sätta sig till bords= bebis vaknar?
Vad är dealen med att vara mammaledig= lättlurad och spendervillig?

Igår var jag nere på stan för att köpa ett halsband till min guddotter som fyller år. Jag kom hem med två nagelvårdskit á 600 kr. Jag har inte ens naglar som kan vårdas. När jag blev pålurad dessa kit så tänkte jag att de skulle vara perfekta julklappar. Men de personer i släkten som har fina och långa naglar har jag redan köpt perfekta och personliga julklappar till. Så nu står kiten i hallen, i en superlyxig påse och väntar på att mina naglar för första gången på 33 år ska växa sig långa och starka, utan att skiva sig, och behöva omvårdnad.
Halsbandet glömde jag helt bort. Så det måste jag köpa idag.

En annan sak som hände häromdagen: Jag hade hämtat Noel på dagis, med bilen. Vilhelm var ju såklart också med. Från parkeringen in till lägenheten är det ca 50 meter asfalt, 50 meter källargång och sen hiss upp en halv våning.
I vanliga fall kan Noel gå rätt skapligt med stöd av en av våra händer, men det är vingligt och han snubblar lätt. Det optimala är INTE att samtidigt bära en bebis i babyskyddet.
Just denna sträcka mellan bilen och lägenheten vägrar dock Noel gå. Ingen aning om varför. Men han vägrar. Han ska bli buren. Så jag bär 15 kilo barn på höger höft och 15 kilo bebis+ babyskydd i vänster hand. Får stanna tusen gånger för att rätta till Noel så att han inte glider ur mitt grepp.
Kommer in i källargången, svetten rinner och jag är högröd i ansiktet av ansträngningen. Där står hantverkarna och blockerar hissen. Jag ler lite fånigt och frågar om de möjligen skulle kunna öppna dörren till hissen eftersom mina händer är lite upptagna.
- Han har väl två egna ben att gå med, säger den ena hantverkaren då.

Vad svarar man då?
"Nej, han har en CP-skada och kan följaktligen inte använda sin två spastiska ben helt felfritt".
Jag bär honom inte för att jag tycker att det är roligt och lätt. Utan för att jag måste, ärthjärna.

Fast det kunde ju inte han veta. Även om barn normalt sett INTE har ortoser på halva benen, vilket tydligt syntes att Noel hade.
Fan vad bitter jag blev! Det är inte likt mig. Alla kan inte veta att Noel inte är som andra barn. Eftersom han ser helt normal ut. Jag måste lära mig det.

Erkännande

I helgen hade vi vårt mesta lågvattenmärke hittills. Jag och Magnus alltså. Vi tog ungarna med oss ut till stugan (som ju egentligen är ett skabbigt fritidshus i ett skabbigt white trashfritidshusområde). Stugan, som jag ändå gärna vill kalla den eftersom det låter så gulligt, har vi förminskat lite genom att sätta igen ett par dörröppningar med isolering och åldersbeständig plast. Detta för att kunna hålla värmen inomhus då stugan är ett oisolerat 90 m2 stort spektakel utan uppvärmningskälla (läs kamin). Så nu består det endast av 2 sovrum, kök, badrum och stor hall. Och fyra oljeelement. Detta räcker ju såklart inte. Så vi stängde in oss i ena sovrummet eftersom Magnus lassat upp ett tjockt lager isolering på vinden ovanför detta rum och därmed stannar ju värmen kvar lite bättre.
Och där satt vi hela lilla gulliga familjen och tittade på Dansbandskampen. Vilhelm hängde som vanligt i en bröstvårta. Noel var lugn. ICA- pizza och lördagsgodis. Och orange läsk. Med socker i. Släckta lampor och tända värmeljus. Duntäcken och många kuddar.
Fatta vad äckelmysigt.
Fatta vad svennebanan.

Skämskudde

Det här med sömn, del 2

Jag har ju skrutit om att min nya bebis sover hela nätterna och äter hela dagarna. Sanning med modifikation.
Vilhelm sover mellan måltiderna dagtid och mönstret tycks vara detsamma på natten.
Visst sover han. Men han äter desto mer.
När Vilhelm var tre veckor gammal hade han gått upp 1 kg. 25 % av sin ursprungsvikt. Det är som att jag skulle fläska på mig 15 kg på tre veckor. Så mycket äter han. Jämt. Alltid. Sitter jag, alternativt ligger, med bebis vid bröstet. Det blir varken mycket sömn eller aktivitet. Någonsin.
Det var ok de första fyra veckorna. Nu är mina hormoner nere på normal nivå och den stora TRÖTTHETEN har rullat in.
Jag hade helt glömt bort det. Exakt hur trött man är. Hur bökigt det är att typ bara duscha, klä på sig, borsta tänderna, plocka ur diskmaskinen och gå och handla med en liten bebis dinglandes i bröstvårtan. Man får göra det i etapper. Om man lyckas hålla sig vaken.
Allt blir ytterst basalt.
Mackor. Raggartvätt med barnens tvättlappar, överallt alltså. Kläder som täcker eller värmer. Noll lukta godis. Noll estetik. Noll tallriksmodell.
Jag kan i viss mån förstå att många småbarnsföräldrar separerar. Jag är ju inte direkt den nyponros jag var när Magnus och jag först träffades. Jag lägger inte ned någon ansträngning i att laga förförarmat. Jag är inte speciellt trimmad och jag kanske har borstat tänderna när han kommer hem från jobbet. Och då är jag inte speciellt sugen på att kela. Eller ens kramas. Eller ens prata.
Jag vill sova.

Alkoholvanor

Det bästa med att inte vara gravid längre (förutom att jag nu har en alldeles bedårande liten gubbebebis) är att jag får dricka rödvin. Som jag har längtat.
Idag spatserade jag ned till systemet och var som ett barn på julafton. Jag valde både länge och väl, eller egentligen precis så länge som Vilhelm tyckte att det var ok att vagnen inte rörde på sig, och det hela resulterade i en för mig ganska okänd druva.
Som om jag kan några druvor överhuvudtaget.
Men den verkar i alla fall passa bra till gris. Vilket är utmärkt eftersom det är just gris vi ska äta till middag.
Jippie!
Nu kommer jag bli full och sentimental på ett glas. Och nykär i Magnus.
Livet är inte så tokigt ändå.

Utredning del 1

I morgon börjar det utredas.
Noel ska träffa ortoptist tillsammans med psykolog, då man misstänker att han eventuellt kan ha en hjärnsynskada. En vanlig komplikation, eller snarare en tilläggsdiagnos, till CP.
Detta skulle kunna förklara en del "problem" Noel har, men om CVI kan uteslutas är risken skitstor att det faktiskt handlar om autism, eller autismspektrumsyndrom. Så jag vet inte riktigt vad jag ska hoppas på. Pest eller kolera.
Idag ringde de från försäkringskassan för diverse intyg som skulle skickats in för tusen år sedan, vi har ansökt om utökat vårdbidrag eftersom Noel fortfarande inte kan gå och har en del andra hjälpbehov.
Åhhh, jag orkar inte. Intyg hit och intyg dit. Som om jag hittar på, bidragsfuskar liksom.

Annars flyter livet förbi. Vilhelm är världens bästa bebis. Magnus är världens bästa pappa och sambo. Noel är alltid bäst. Och jag är världens bästa tvåbarnsmorsa.
Allt artar sig rätt bra ändå. Trots allt.
Jag är lycklig. Och alldeles bebisfrälst. Vill ha ett par till. Minst.
Synd att man är hundra år gammal.

Man rår inte över allt

Mycket har hänt.
Omvälvande och livsavgörande saker på alla fronter.

Först fick vi ju ett barn till. Ett riktigt mönsterbarn som sover om nätterna och äter när han är vaken.
Sen fick jag endometrios. Jag lovar att jag var nära att döden dö. Förlossningen var en njutning i jämförelse. In på sjukan igen med dropp och hela skiten. Förhoppningsvis frisk nu.

Sen var vi hos en psykolog med Noel, då han ingår i en studie av prematura barn där denna psykologutredning ingår, och hon berättade att han ligger före sin tid i sin verbala förmåga och förståelse osv. Men att han avviker i en del saker. Troligtvis någon form av autism. Mer åt Aspergerhållet än något annat. Men en tydlig störning, ja.
Autism.
Vi har misstänkt men inte riktigt tagit in. Min lilla bebis. Min ögonsten.
Så nu känns det sådär. Ännu mer barnhab, ännu mer träning, ännu mer fokus på Noel.
Många fler utredningar, vända ut-och-in-på.
Som Magnus sa; varför kan vi inte en enda gång få ett besked som typ; ja här ser det ju helt normalt ut. Här finns inga problem.

Sen har vi sålt vår lägenhet. För äckligt mycket pengar. Vi har gjort en vinst på mer än 800.000 kr. Nästan en miljon alltså.

Sen har vi köpt en STOR lägenhet. För äckligt mycket pengar. Det är sjukt egentligen, hur lite respekt man helt plötsligt har för hundratusen kronor hit eller dit... Vi slänger oss med de summorna som om de vore fickpengar.
- Ska vi välja det där svarta ekgolvet som kostar typ hur mycket som helst?
- Om vi väljer det där köket kostar det bara 27 000 mer än standardköket.
- En annan fläkt kostar bara 7000. Småpotatis.

Men vi har ju råd! Vi har nämligen 800.000 kr att sätta sprätt på.

Synd att de pengarna inte kan bota min son.
Men vill jag verkligen bota honom? Han är ju verkligen världens gulligaste, underbaraste, gladaste och sötaste unge. Med eller utan diagnos.
Han skulle ju inte vara Noel utan sina egenheter.
Som jag ju älskar.